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关注“世界孤独症日”|阅读两位母亲与她们“星星”的故事

0次浏览     发布时间:2025-03-31 21:14:00    

新重庆-重庆日报 记者 赵欣

他们眼神纯真,却不愿看向他人;他们听力正常,却往往对旁人的呼唤充耳不闻;他们身体健全,却很难理解这个社会通行的规则和语言……他们被称为“星星的孩子”,因为患有孤独症,很多时候,只能沉浸在自己的世界独自前行。

第18个“世界孤独症日”将于4月2日来临。许多人或许并不知道,我国存在庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长。理解孤独症孩子的世界,才能更好地帮助和关怀他们。近日,记者获悉,两部关注孤独症孩子的新作《树儿:我的女儿来自星星》和《妈妈的星星》分别由广西师大出版社、人民文学出版社出版,分别从非虚构和小说的角度,带领读者走入了两位母亲和她们孤独症孩子的世界。

“养育孤独症的你,是我做过最有价值的工作”

“从确诊之日起,我花了近一年时间才从这种‘残次品思维’中摆脱出来,意识到树儿本身的珍贵,才明白得了孤独症不等于患了精神癌症,才明白我的人生不会因为树儿患孤独症而黯淡无光,我照样可以过得明亮,而树儿亦如是。”这是《树儿:我的女儿来自星星》中,作者朱矛矛的催泪诉说。

该书责编吴赛赛告诉记者,80后的朱矛矛曾是一位媒体人,这部非虚构作品来自其亲身经历,是她养育孤独症女儿的真实手记。尤为令人唏嘘的是,不但要照顾女儿,朱矛矛还要照顾患有双相情感障碍和阿尔兹海默症的母亲,而她自己,也因遗传原因,是一名双相情感障碍患者。

在经历了一次自然流产和三次人工流产后,朱矛矛冒着风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入康复机构;她陪着女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班45个孩子的成长,全面感知小孩的世界。她写道,“养育孤独症的你,是我做过最有价值的工作。”

“这部作品感动了我们全体编辑,它并非是作者顾影自怜的产物,而是真实的社会样本;它不是一种苦难叙事,如果非要说是,那就请正视这数量巨大的群体的不幸吧。被看见,是点亮他们希望的第一步。”吴赛赛表示,朱矛矛本着媒体人的自觉和为人母的坚毅,以写作自救,曾在关注孤独症儿童的知名公众号上发表育儿经验,得到同境遇父母的热切反馈,并在2024年度广西师大出版社“不一样的社会观察”征文中脱颖而出,“朱矛矛说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。写作对她来说是自救,是找回自我;对社会来说,则为思考孤独症孩子的角度提供了新视角。”

“用爱点亮心灯,融化孤独、隔阂和矛盾”

长篇小说《妈妈的星星》讲述的,则是一个孤独症孩子和他的妈妈双向救赎的感人故事。作者雪漠是甘肃省作协副主席,通过独特的视角、细腻的笔触,他试图探入“星星孩子”的孤独宇宙,书写一对母子如何面对家庭变故、走过漫长的疗愈过程。“我想让大家看到,用爱和智慧点亮心灯,能够帮助孤独症家庭走出暗夜,融化孤独、隔阂和矛盾,走向希望与光明。”说起创作初衷,雪漠告诉记者。

雪漠透露,小说灵感源于他身边的真实故事。“我想它不仅是生活中的案例,也是一种象征,象征着用爱和包容打破人与人之间的隔阂。”在雪漠看来,当今时代,孤独症似乎不再仅仅局限于个体,整个世界仿佛也陷入了一种“自闭状态”,人们习惯了自说自话,彼此之间缺乏包容和理解。而《妈妈的星星》这部作品,正是希望通过描绘孤独症孩子与母亲之间爱的救赎故事,打破这种无形的壁垒。

“救赎其实很简单,简单到只需要仅仅学会说‘对不起、谢谢你、请原谅、我爱你’这几句平常话,它看似普通,却能沟通人类情感,化解矛盾,促进和谐。”雪漠感慨,在现实生活中,尊严的缺失是导致很多孩子出现抑郁和孤独等问题的重要原因,希望通过这部作品以文学的形式传递关爱与尊重的理念,唤起人们对爱和尊严的重新认识,学会用心去爱世界、爱他人、爱家庭、爱一切,不仅仅用爱融化孤独,而且让患孤独症的孩子重新找回自我、重拾生活的信心,帮助人们更好地理解自我、接纳他人,实现心灵的疗愈,让世界因此变得更加美好。